Sono tantissime le iniziative culturali-artistiche che mirano alla raccolta fondi per sconfiggere questa malattia: dalla musica alla danza e al teatro.
Il giorno 21 dicembre, ad Oristano, è stato organizzato un concerto con cena annessa.

L’Atassia di Friedreich è una malattia genetica neurodegenerativa caratterizzata da una progressiva perdita delle funzioni neuro-motorie. Causa di grave disabilità fisica, per lo più associata a gravi complicanze, lascia completamente intatte le facoltà intellettive. Esordisce in genere nell’infanzia o nell’adolescenza.
Finora è incurabile.
Nel marzo 2012, fortemente sostenuta dal fondo GOFAR, è stata avviata a Torino la prima sperimentazione clinica sull’uomo con un farmaco specifico per la patologia, verso cui è rivolto l’interesse della comunità scientifica internazionale. GoFAR intende supportare tutte le tre fasi della sperimentazione che precedono l’immissione in commercio del farmaco, per cui è indispensabile una costante acquisizione di fondi fino al raggiungimento dello

scopo.
Malattia rara sì, ma genetica: tutti siamo fatti di geni, sia sani che difettosi, che ereditiamo dai nostri genitori e dai nostri più lontani antenati e trasmettiamo ai nostri figli e alle generazioni future. C’è di più: nell’Atassia di Friedreich, come accade per tutte le patologie recessive, i geni difettosi si nascondono anche per generazioni per poi ricomparire all’improvviso colpendo anche più fratelli nella stessa famiglia.
I portatori sani di AF sono tantissimi (una persona su 100).
Individuare una terapia significherebbe pertanto raggiungere un risultato di livello incommensurabile per l’umanità intera.
Info su www.fagofar.org